Amedeo Modigliani, Donna seduta con bambino o Maternità, 1919, Musée National d'Art Moderne, Parigi
Quando Lucia Sciuto si è laureata (nell’a.a. 2007-2008) la “Convenzione delle Nazioni unite sui diritti delle persone con disabilità” non era ancora stata ratificata dall’Italia (verrà infatti recepita con la Legge 18/2009). L’articolo 23 della Convenzione sancisce il diritto della persona con disabilità a contrarre matrimonio, a formare una famiglia propria, a decidere se e quanti figli avere, a non essere sottoposta a pratiche di sterilizzazione e, a tal fine, impegna gli Stati Parti a porre in essere tutte le misure utili a garantire questi diritti e a fornire “un aiuto appropriato alle persone con disabilità nell’esercizio delle loro responsabilità di genitori”. Si parla di diritto a poter prendere decisioni libere e responsabili, di accesso alle informazioni, di un aiuto appropriato. Ecco, diciamo subito che lo Stato Parte Italia in questo campo è ancora abbastanza latitante. Davanti a questo vuoto ingombrante diventa evidente come il lavoro di tesi realizzato da Lucia - “Sostenere il diritto delle persone disabili alla genitorialità: servizi, competenze professionali, strumenti” – possa davvero essere d’aiuto. Questa utilità acquista ulteriore consistenza nel momento in cui scopriamo che gli studi su queste tematiche sono ancora assai rari, e che la persona disabile che si appresta a diventare genitore è spesso costretta a procedere improvvisando tra strutture sanitarie inaccessibili e personale poco preparato, senza modelli comportamentali di riferimento, in solitudine. Gli aspetti interessanti della tesi di Lucia sono molteplici. La persona disabile è vista in uno dei ruoli tipici dell’adultità: desiderare/diventare/essere genitore. Il lavoro si colloca all’interno della cornice concettuale dell’ICF (la "Classificazione internazionale del funzionamento, della salute e della disabilità" prodotta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2001). C’è una particolare attenzione allo specifico femminile (gravidanza e parto). C’è stato un coinvolgimento diretto delle persone con disabilità (sono state intervistate 21 donne e 8 uomini). E, ultimo aspetto (ma non certo per importanza), il lavoro ha un chiaro intento operativo volto a trovare soluzioni a problemi pratici. E’ la stessa Lucia a presentare la sua opera come il tentativo “di fare ordine in questo tema e creare una sorta di percorso che, analizzando le tappe della stupenda avventura del divenire coppia e genitore/i, indichi non certo le risposte a tutte le domande, ma almeno un metodo su come affrontarne la complessità.” Ringraziamo sentitamente Lucia Sciuto per averci concesso di pubblicare la versione integrale della sua tesi e l’altrettanto preziosa “Guida per genitori (più o meno abili)”. (Simona Lancioni) Estremi della tesi: Lucia Sciuto. Tesi di laurea: sostenere il diritto delle persone disabili alla genitorialità: servizi, competenze professionali, strumenti, relatore Andrea Martinuzzi, Corso di laurea in Terapia occupazionale, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università degli studi di Padova, anno accademico 2007-2008. Informazioni su Lucia Sciuto Chi vuole conoscere meglio le molteplici attività di Lucia Sciuto può visitare il suo sito: http://www.abilitare.org
Testo della tesi: “Sostenere il diritto delle persone disabili alla genitorialità: servizi, competenze professionali, strumenti” (in formato pdf) INDICE Obiettivo specifico della Tesi Premessa Capitolo 1 - Cosa implica essere genitori e genitori disabili Il ruolo genitoriale Bimbi (sani e disabili) crescono: adulti o “bimbi grandi”? Adulti Capitolo 2 - Uno sguardo sul mondo Educazione ed orientamento Capitolo 3 - Inquadramento del problema in una cornice concettuale di funzionamento Perché l’ICF? Domini riferibili al tema “genitorialità” Capitolo 4 - Metodi e strumenti Come procedere L’intervista Lo strumento Capitolo 5 - Bisogni emergenti dall’analisi delle interviste Quando la scelta appare impossibile Rinuncia dolorosa Tabelle di analisi delle interviste Lo specifico femminile: gravidanza e parto Ausili e prodotti ergonomici Capitolo 6 - Prima di arrivare alle conclusioni Gli adulti: da coppia a famiglia Avere un figlio adottandolo La famiglia Capitolo 7 - Conclusioni e proposte Come i servizi possono intervenire in materie tanto delicate come sessualità, maternità/paternità , gravidanza e parto? Il Progetto DAMA Ruolo del Terapista Occupazionale nel Progetto di Sostegno alla Genitorialità CONSIGLI per la GRAVIDANZA La cura del figlio Bibliografia Ringraziamenti Allegati (in formato pdf) 1. Dati Istat 2. Interviste a 21 donne 3. Interviste a 8 uomini Guida per genitori (più o meno abili) (in formato pdf) INDICE Introduzione Consigli per la gravidanza Culle Lettini Vaschette Fasciatoio Vestire e cambiare il bimbo Cuscini e cuscinoni Seggiolini e seggioloni Allattamento artificiale e prime pappe Cura della casa Come portare con sé il bimbo In auto Passeggino Tempo libero Sicurezza Scuola dell’infanzia
